Zentrum für Seltene Erkrankungen in Aachen eröffnet

Menschen mit seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Umso wichtiger ist die qualitativ hochwertige Versorgung dieser Patienten. Die Uniklinik Aachen hat darum seit 2014 mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen eine Anlaufstelle für Betroffene geschaffen.

Rudolf Henke setzt sich für das Thema ein und unterstützt u.a. seit längerer Zeit den Verein Mukoviszidose Aachen e.V.. Daher freut er sich besonders, dass mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEA) in Aachen Aktivitäten in diesem Bereich gebündelt werden können. Im Gespräch mit Herrn Professor Zerres (stv. ZSEA-Vorstandssprecher, s.Foto) und Herrn Dr. Schippers, koordinierender Geschäftsführer des Zentrums, erfuhr Rudolf Henke mehr über die Aufgaben und Ziele des Zentrums. Besonders die Verbesserung der Patientenversorgung steht im Vordergrund. Aber auch die Forschung soll vorangetrieben werden und dazu beitragen, Krankheitsmechanismen aufzuklären. 

Weitere Informationen

Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie bei nicht mehr als einem Erkrankten pro 2.000 Personen auftritt. Allein in Deutschland geht man von etwa vier Millionen Betroffenen aus. Weltweit gibt es schätzungsweise bis zu 8.000 Seltene Erkrankungen. Dabei handelt es sich um sehr unterschiedliche Krankheitsbilder. Häufig sind Fehler im Erbgut die Ursache, die dann auch an Kinder weitergegeben werden können.

Da Seltene Erkrankungen oft mehrere Organe gleichzeitig betreffen, brauchen die Betroffenen eine aufwändige Behandlung und Betreuung. Einige Erkrankungen führen schon im Kindes- und Jugendalter zum Tod. Das ist sowohl für die Patienten selbst als auch für deren Angehörige eine große Bürde. Das Problem sind in diesem Zusammenhang auch die Versorgungsstrukturen, da nicht an jedem Standort Experten zur Verfügung stehen. Meist wird die Diagnose spät gestellt, häufig erst im Verlauf vieler Jahre, im schlimmsten Fall gar nicht. Auch die interdisziplinären Therapieansätze können nur in wenigen Zentren geleistet werden.

Aachener Schwerpunkte im Bereich der Seltenen Erkrankungen sind neurologische, hämatologische und immunologische Erkrankungen sowie Imprintingerkrankungen.

Weitere Informationen zum Zentrum erhalten Sie hier.