Rudolf Henke unterstützte erneut den "Tag der Seltenen Erkrankungen"

Auf Einladung des Zentrums für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA), besuchte Rudolf Henke am 29. Februar 2016 erneut den weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr im Aquis Plaza stattgefunden hat.

Bereits im Vorjahr war Rudolf Henke als Gast bei der vom ZSEA organisierten Informationsveranstaltung über Seltene Erkrankungen im Aachener Klinikum zu Gast. 

v.l.n.r.: Rudolf Henke mit dem Geschäftsführer des ZSEA, Dr. Schippers.

Etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie bei nicht mehr als einem Erkrankten pro 2.000 Personen auftritt. Weltweit gibt es schätzungsweise bis zu 8.000 Seltene Erkrankungen. Die Betroffenen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen in ihrem Alltag zu kämpfen. Die medizinische Versorgung der Patientinnen und Patienten gestaltet sich häufig als schwierig, da aufgrund der geringen Fallzahlen sowie einer teilweise defizitären Versorgungsstruktur, die passgenauen Therapiemöglichkeiten für die jeweilige Seltene Erkrankung oftmals nur eingeschränkt zur Verfügung stehen. Umso wichtiger sind eine qualitativ hochwertige Versorgung sowie ein intensiver Austausch der behandelnden Ärzte und Experten untereinander. 

In diesem Jahr nahmen über 18 verschiedene Organisationen am Tag der Seltenen Erkrankungen teil. Rudolf Henke traf bei der Veranstaltung auf viele bekannte Gesichter von Organisationen, welche sich und ihr Engagement bereits im vergangen Jahr im Aachener Klinikum vorgestellt hatten. An den jeweiligen Informationsständen gaben die Vertreter Auskunft über die Entwicklungen im Vergleich zum Vorjahr, über die spezifischen Aspekte der Krankheit, die Probleme bei der Diagnostik oder auch über die Krankheitsverläufe. Flankiert wurde die Veranstaltung von diversen Fachvorträgen namhafter Experten.

Seltene Erkrankungen stehen bereits seit vielen Jahren im Fokus der Politik. Das BMBF fördert seit 2003 Verbundprojekte, die seltene Erkrankungen erforschen. Ganz aktuell ist die RWTH Aachen an einem wissenschaftlichen Verbundprojekt mit einem Fördervolumen in Höhe von ca. 1.845.000 € beteiligt, welches die sogenannte fokal segmentale Glomerulosklerose (FSGS), eine seltene Nierenerkrankung, erforscht. Des Weiteren unterstützt Rudolf Henke mit großem persönlichem  Engagement den Verein Mukoviszidose Aachen e.V., wobei die Mukoviszidose ebenfalls zu den Seltenen Erkrankungen zählt.