Seltene Erkrankungen in den Vordergrund rücken

Am Vormittag des 15. Septembers besprach der Bundestagsabgeordnete Rudolf Henke bei der AOK Rheinland/Hamburg die Betreuung von Mukoviszidose-Patienten.

Neben den Vertretern der AOK Herrn Regionaldirektor Waldemar Radtke, Ralf Peters, Barbara Feykens und Alexandra Claßen waren Frau Dr. Hiltrud Döhmen-Benning von dem Mukoviszidose e. V. Aachen und Herr Dr. med. Dirk Steffen, seines Zeichens Oberarzt der medizinischen Klinik und Leiter des Mukoviszidosezentrums des Luisenhospitals, dabei.

Das Krankheitsbild von Mukoviszidose bzw. zystischer Fibrose ist gezeichnet von Funktionsstörungen einzelner Organe hervorgerufen von einer veränderten Schleimkonsistenz. Betroffen sind vorwiegend Lunge, Bauchspeicheldrüse, Darm sowie weitere Organe. Während in den 80er/90er Jahren Mukoviszidose Patienten nur ein kurzes und leidvolles Leben beschieden war, so kann heute bei den Betroffenen durch gezielte med. Therapie sowohl die Lebenserwartung als auch die Lebensqualität wesentlich verbessert werden. Ein Lebensalter von mehr als 40 Jahren zu erreichen ist heute keine Seltenheit mehr.

Die Maßnahmen der Therapie umfassen neben der Medikation eine spezielle Physiotherapie sowie eine spezielle Ernährungsberatung. Daher ist die Qualität ärztlicher und therapeutischer Betreuung die zentrale Säule für die Patienten. Mit gutem Beispiel geht hier das Mukoviszidosezentrum des Luisenhospitals voran. Unter der Leitung von Dr. Steffen leistet die größte nicht-universitäre Ambulanz im Bereich der Stoffwechselerkrankung hervorragende Arbeit. Ihr Einzugsgebiet umfasst neben Köln, Trier und Siegen auch die belgischen Regionen und ist somit ein wichtiger Pfeiler für Betroffene aus der Region und darüber hinaus. Unterstützung finden Betroffen ebenso seit nunmehr 33 Jahren auch bei dem Mukoviszidose e. V. AACHEN.

Aufgrund der geringen Fallzahl von Mukoviszidose sind beispielsweise wenige Rehabilitationskliniken auf die besonderen Anforderungen der Patienten eingestellt. Um einen optimalen Behandlungserfolg durch die Rehabilitation zu gewährleisten, sind alle Beteiligten einig, dass man vorrangig die spezialisierten und geeigneten Einrichtungen belegen sollte. Im Rahmen des Gespräches einigten sich die Anwesenden, bei Rehabilitationsmaßnahmen von Mukoviszidose-Patienten einen gegenseitigen Austausch zur Wahl und Belegung der Rehabilitationsstätte vorzunehmen, damit diese Patienten in einer geeignete Einrichtung behandelt werden. Dem Luisenhospital Aachen wird daher von Seiten der AOK ein persönlicher Ansprechpartner aus dem Bereich Rehabilitation benannt, mit dem Einzelfälle besprochen werden können. Das Luisenhospital Aachen stellte im Gegenzug der AOK eine Liste mit geeigneten Kliniken zur Verfügung. Voraussetzung zur Belegung durch die AOK ist jedoch, dass es sich um zugelassene Reha-Kliniken handelt. Diese Kliniken verfügen über Erfahrung im Bereich der Stoffwechselerkrankungen und sind auf die speziellen Bedürfnisse der Patienten eingerichtet bzw. können eine Behandlung der Patienten z. B. im Hinblick auf Behandlung von MRSA bzw. Pseudomonas gewährleisten. Bei Patienten anderer Landes-AOK‘ en wird die AOK Rheinland/Hamburg versuchen einen Kontakt zu diesen herzustellen.